Mijn kind heeft ‘La Tourette’

@KeesRuttenFotografie gaf via Twitter aan graag mee te werken aan een interview over Tics. Kees heeft een gezin met twee kinderen. Zijn oudste zit op de middelbare school en Pieter (11) zit in groep 8.

Bij Pieter is het syndroom van Tourette gediagnosticeerd. Weinig leerkrachten weten wat het syndroom precies is en hoe je er mee om moet gaan. Kees vertelt er in het interview meer over.

Hoe werden de eerste problemen bij Pieter gesignaleerd?
“Pieter had verschillende tics: knipperen met ogen, hoofd beetje schudden en dingen meerder keren aantikken. Het lastige waren de tics in zijn gedachten en die konden best ver gaan. Bijvoorbeeld: kijken naar links, een aantal keer en ook dan drie keer hoesten en soms nog een derde tic.

Daar liep hij wel eens in vast. Dat kan overigens zo erg zijn dat een kind er in kan blijven hangen. Heel eng en daar waren we ook bang voor. In groep 2 hebben ze hem gefilmd. Na het bekijken is daar wel iets uitgekomen. Ik weet niet meer wat, maar daarna hebben ze hem wel extra aandacht gegeven. Dus er was iets anders maar niet duidelijk wat.

In groep 3 stak Pieter zijn middelvinger steeds op naar de juf. Dit was de eerste duidelijke aanwijzing dat er iets anders ging. We hebben contact gezocht met het UMC kinderpsychiatrie. Daar constateerde ze La Tourette. (met wat bijvangst in ander stoornissen)

Hij heeft daar wekelijks ondersteuning gehad om er mee om te gaan. Ook kreeg hij vanaf die dag een lage dosering medicatie. De jaren die volgden heeft hij veel therapie gehad. Gelukkig was hij erg gemotiveerd.”

Hoe ging de leerkracht en klas er mee om?
“De school ging er zeer goed mee om. Pieter heeft in groep 6 een spreekbeurt gehouden over zijn stoornis. Daar gebruikte hij minstens een uur voor. Hij is er erg open over. De leerkrachten in die jaren wilden bij aanvang van het nieuwe jaar alles over hem weten en gaven hem alle aandacht.

Twee jaar terug heeft hij een rugzakje gekregen. Drie keer per jaar hebben we overleg met leerkracht, ambulant begeleider en een therapeute.”

Mijn kind heeft 'La Tourette'

Hoe houdt Pieter de tics zo goed onder controle?
“Pieter sport erg veel, 7 dagen per week en we vermoeden dat het erg goed is voor zijn beheersing van de stoornis. Het piano spelen heeft ook positief bijgedragen aan het beheersen van de stoornis.

Ook het vroegtijdig begeleiding zoeken en de school er in te betrekken heeft veel zin gehad. Tijdens stressvolle situaties wordt het allemaal veel duidelijker, ook nu nog. Toch door er open over te zijn, soms zelfs grapjes over te maken gaat het weer goed.”

Hoe denk je dat de overgang naar de middelbare school gaat verlopen?
“Aanvankelijk dachten we dat hij het erg moeilijk zou krijgen in verband met concentratie problemen.  De school bood steeds weer alle ruimte om hem zo toch de stof aan te kunnen bieden. Door zijn openheid en alle therapieën kan Pieter nu naar havo/vwo.

Hij hoeft niet met de loting voor de door hem gewenste school mee te doen. Het BONI college Utrecht laat hem instromen. Dat komt mede door de inzet van de therapeute en de leerkracht van groep 8.

Met het BONI college hebben we al de eerste plannen gemaakt hoe we Pieter daar goed kunnen laten starten. We verwachten wel  een dip maar hebben vooralsnog voldoende vangnetten.”

Heb je nog tips voor leerkrachten, die een kind met La Tourette in de klas hebben?
Openheid haalt de druk er af en als het kind in een tic zit is het belangrijk hem deze af laten maken. Daarna kun je vragen of het gaat. Een iPod met zelf gekozen muziek tijdens de les hielp bij Pieter en ook op de gang of in een ander lokaal zijn (proef)werk maken.

Wees als leerkracht ook flexibel. Soms lukt het niet om die dag het proefwerk te maken. Bij Pieter hielp het goed om er open over te zijn en hem af en toe te vragen of het gaat. In groep 6 zat hij het hele jaar vlak bij de Juf. Pieter heeft met alle leerkrachten een erg goede band gekregen.”

Wil je meer lezen over tics en het syndroom van La Tourette. Ik raad je dan aan om het boek ‘Tics bij kinderente lezen. Op de website van Tourette.net kun je nog meer informatie vinden.

Auteur:

Linda Willemsen is het gezicht achter klasvanjuflinda.nl en zet zich in voor spelenderwijs ontdekken en leren. Ze werkt drie dagen per week in groep 3/4 op een basisschool in Veenendaal. Daarnaast houdt ze zich bezig met auteurswerk en heeft ze de Master SEN richting gedragsspecialist afgerond.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *